在不久前举行的北京冬残奥会闭幕式中，两幅由孤独症儿童季瑄泽、刘可奕创作的画作出现在“鸟巢”的地面屏幕上：两只小鸟于花间起舞，朵朵白色小花在枝头盛开……动人的笔触，让人们再一次被孤独症儿童的才华所折服。

　　今年4月2日是第15个“世界孤独症日”。孤独症到底是一种什么样的疾病？如何判断孩子患了孤独症？儿童长大后能正常融入社会生活吗？面对越来越多的服务机构和“疗法”，孤独症儿童的家长应何去何从？记者采访了多位国内孤独症领域权威专家，他们呼吁，孤独症的干预和治疗应该回归科学、回归家庭。

　　孤独症儿童的表现有“五个不”

　　孤独症是一种什么样的疾病？

　　广泛意义上的孤独症又被称为孤独症谱系障碍。2022年，部分国家孤独症谱系障碍的发病率达到1/44。不精确统计显示，我国孤独症患者数量已超过1000万，孤独症患儿数量超过200万。

　　“从脑科学的角度看，孤独症是一种大脑发育障碍。小的时候大脑没发育好，越长大可能越严重。”北京师范大学认知神经科学和学习国家重点实验室副主任李小俚介绍，在脑科学领域，科学家可以利用脑电采集技术、眼动追踪技术等，为孤独症儿童的诊断提供科学客观的指标。　　为什么脑电可以评估孤独症？李小俚表示，脑电是一种非侵入式的采集方法，反映大脑皮层神经网络的电活动变化，是研究复杂神经精神障碍的有力工具。

　　研究发现，正常儿童的脑电特征呈倒“U”形分布，即低频和高频能量较少，中间频段能量较多；而孤独症儿童的功率谱能量分布则呈“U”形，即低频和高频能量过多，而中间频段能量过少。

　　脑电熵（脑电非线性特征的一种衡量，体现信号的复杂性）也是一个非常重要的物理量。研究发现孤独症儿童的脑电熵值较正常发育儿童低，反映出其大脑发育不充分。同时，相比正常儿童，孤独症儿童的脑电信号连接性较弱，表明脑功能区域整合能力下降，这反映了其在认知、社交、情感处理方面的能力较弱。　　另一方面，通过眼动追踪技术，科学家可以准确实时记录儿童的注视时间和注视方向，为了解大脑对视觉环境加工方式提供非常有价值的信息。李小俚表示，孤独症儿童的注视模式异常，可以作为评估孤独症的客观指标。

　　研究发现，从6月龄开始，孤独症幼儿就已经开始表现出对眼睛和社交场景注意的降低；在学龄前儿童和稍长年龄儿童的眼动追踪研究中发现，当有竞争刺激物出现时，孤独症儿童容易转移注意力，对社会性刺激的注视时间减少。

　　研究还发现，孤独症儿童在观看两位女性交谈或孩子互动的任务视频时，孤独症组相对于正常组更少关注脸部，对游戏互动关注也更低。

　　即便不借助高深的脑科学，家长在日常生活中也不难发现孤独症的端倪。

　　“孩子内向、不说话，并不意味着一定是孤独症；反过来，孤独症儿童也不一定内向。”中山大学附属第三医院儿童行为发育中心主任邹小兵介绍，孤独症儿童的表现有“五个不”，即不看、不应、不指、不说、不当，其中内向型的患儿常表现为不看人、不回应、不说话、不能用手指指物；但也有外向型的患儿，虽然一直热情地和他人说话、玩耍，但不会回应他人的话语，“不把人当人”，表现出不当的行为。

　　为什么我们感觉到身边的孤独症患儿越来越多？邹小兵认为，这可能与诊断标准修订、医生诊断水平提高、公众关注程度提高有关。“可能以往有一些被诊断为智力障碍、多动症等的小孩，实际上是患有孤独症。同时，也不排除孤独症患者的数量确实在上升。”

　　“我们的研究表明，孤独症患者数量增加和大环境改变可能有关，比如重金属污染、除草剂的使用等，还可能与产妇的年龄增加有关。”李小俚说，“面对越来越大的患者群体，如何正确地研究、帮助、关怀他们，是一个严肃的科学问题和社会问题。”

　　“生活就是干预，干预就是生活”

　　孩子患上孤独症，能治好吗？这是家长最想知道的问题。遗憾的是，目前还没有循证医学证据能证明某一种疗法或者药物能治愈孤独症。

　　数据显示，有65%的孤独症谱系障碍患儿拥有正常的智力，可以接受主流教育。从儿童到成年，有的患者可以独立生活，但也有一些患者有严重的社交障碍，需要终生照顾。

　　“我们很高兴看到，孤独症患者群体的社会生态系统正不断得到改善。”邹小兵认为，一方面，随着认知度的提升，社会对孤独症患者接纳程度在显著提升；另一方面，对孤独症患儿的早期行为干预，成为帮助他们融入社会生活的关键。近年来，符合儿童发展规律的自然发展行为干预模式（NDBI）愈发得到重视。

　　什么是自然发展行为干预？邹小兵介绍，这是指在自然环境中实施，儿童与治疗师享有共同决策权，利用自然突发事件，使用各种行为策略来帮助孤独症患儿发展适当和必备的生存技能的干预方法。

　　被很多患儿家长熟知的早期丹佛模式（ESDM）、关键反应训练（PRT）、基于游戏的干预（JASPER）、教导父母成为社交教练（ImPACT）等，都可以被归类为自然发展行为干预。

　　在实践中，干预措施常常贯彻于游戏和日常生活。邹小兵说：“简单来讲，就是把干预融入到日常生活中，让孩子在生活中醒着的每一刻都成为学习时刻。生活就是干预，干预就是生活。”

　　这种模式强调“由儿童主导”，就是要围绕患儿的兴趣点来进行干预。邹小兵说，比如孩子喜欢吃巧克力，就可以设置一系列的行为干预：首先让孩子看到巧克力，但不能轻易地拿到；家长可以用手指指向巧克力，可以反复说“巧克力”三个字，引导孩子学习自己的做法；如果孩子指了、说了，家长可以把巧克力拿过来和孩子一起吃，继续加强社交互动。

　　邹小兵认为，这样的干预理念和措施不仅可以减少孤独症患儿沟通和社会行为方面的困难，还对患儿及其照顾者的福祉和生活质量产生积极的影响，是适合我国国情的干预手段。

　　为了让更多家长理解原理，懂得操作，邹小兵总结了很多口诀：针对良好行为的“四奖”，即零食、玩具、活动、语言4种奖励；针对问题行为的“七不”，即不打、不骂、不唠叨、不欺骗、不威胁、不利诱、不对抗；还有较为温和的“八罚”，包括暂时隔离、忽略处理等8种惩罚模式……

　　掌握这些干预手段并没有很高的门槛。“有一对家长只有小学文化，上了12小时的课程，后来坦言‘完全没听懂’。”邹小兵笑着说，这对家长只记住了一句话，“别让孩子独自忙着，也别让孩子独自闲着”，所以他们辞了工作回到老家，轮流陪伴孩子。9个月后，患儿的行为也有了很大改善。

　　警惕机构干预治疗过度商业化

　　如今，脑科学的前沿研究也发现了一些康复疗法，能对孤独症起一定的改善作用。

　　李小俚介绍，国内外的脑科学研究机构发现：使用经颅直流电刺激干预成年孤独症患者，结果发现孤独症患者的异常行为量表得分在调节后有大幅下降，异常行为得到改善，个别案例中还发现孤独症儿童的行为也得到明显改善。这是一种无创的神经调控技术，已经被应用到抑郁症、认知障碍等多种疾病的治疗中。

　　一些对症的支撑治疗也很重要。李小俚举了几个例子：“比如孩子有睡眠障碍，一天只能睡一两个小时，这样脑部怎么会发育得好？这就需要睡眠医学提供支撑治疗。如果孩子不喜欢吃饭，营养不好，那就需要营养学治疗；如果有脑部异常放电，就要到神经内科就诊。”

　　他强调，孤独症是复杂的脑部发育障碍，“不是说某一种疗法或者某一个领域的医生能治好，这方面的研究还远远不够。”

　　目前，社会上针对孤独症的服务机构、患者家长组织越来越多，一些患儿家长会首选到这些机构和组织寻求帮助。但多位专家直言，目前国内对孤独症的诊治“确实存在乱象”，家长要充分了解孤独症的特点，警惕孤独症儿童康复治疗过度商业化的现象。

　　南方医科大学第五附属医院儿童保健科主任虞萍认为，孤独症儿童需要大量的训练、陪伴，需要家庭中至少1人脱产陪伴其成长，时间成本和经济成本是最大的负担。同时，家长也要注意调适好自己的情绪，因为孤独症的干预是一个漫长的过程。

　　“机构中的干预训练，可以作为家庭干预的一种补充。”邹小兵则强调，孤独症患儿的干预治疗一定要回归家庭。他呼吁国家将孤独症患儿干预视作一种基本康复服务，投入资源培养一批引导师、康复师，以辐射影响更多患儿家长。

　　他介绍，东莞市开展的“与星同行计划”已持续两年，一方面直接惠及患儿家庭，另一方面培养了一支孤独症患儿照顾者康复技能培训的队伍，已被纳入东莞市民生实事，“下一步，我们想把经验在全国推广。”

　　“要以科学的态度解决科学的问题。”李小俚认为，孤独症是全人类共同面临的科学难题，事关千万人的福祉。他呼吁在国家层面需要建立专业的研究平台、组建跨学科研究团队，真正从科学的角度了解孤独症的发病机理，推动形成康复和训练方案。同时，也牵头形成行业标准，对相关的服务机构加强监管，提高机构的服务能力。

　　【记者】钟哲

　　【策划】李秀婷 吕虹